Уважаемые коллеги!
Спешим сообщить Вам, что 1 октября 2020 года состоится Всероссийская онлайн школа с международным участием "30 лет работы научно-клинического отдела муковисцидоза", организованная Общероссийской общественной организацией "Российское общество медицинских генетиков", ФГБНУ "Медико-генетический научный центр".
Всероссийские школы аналогичного уровня проводятся ежегодно. В работе школ принимают участие более 300 врачей различных специальностей их различных регионов страны, а также зарубежные гости.
Традиционно школу открывают: Директор ФГБНУ "МГНЦ С. И. Куцев, Председатель Российского общества медицинских генетиков В.Л. Ижевская и основатель отдела муковисцидоза, заслуженный деятель науки РФ
Н.И. Капранов.
Основными темами школ являются новые сведения по диагностике заболевания и его осложнений, вопросы терапии, организации помощи пациентам с муковисцидозом.
Отличительной характеристикой данной школы будет анализ опыта усовершенствования помощи пациентам с муковисцидозом в стране за 30 лет. Будут рассмотрены новые возможности и успехи молекулярно-генетической диагностики, применения функциональных методов исследования функции CFTR канала, накопленный опыт применения модуляторов CFTR за рубежом и в РФ. Участники познакомятся с новыми клиническими рекомендациями, на клинических примерах сотрудники отдела со слушателями школы обсудят сложности терапии муковисцидоза и возможности персонифицированного подхода в терапии. Будут обсуждаться инновационные препараты для муколитической и таргетной терапии, положительный опыт трансплантации печени, новые возможности диетической коррекции нутритивного статуса, неожиданные результаты многоцентрового исследования роли урсодезоксихолевой кислоты при муковисцидозе и особенности инфекции, вызванной COVID19, у пациентов с муковисцидозом. Во время школы можно задать интересующие вопросы докладчикам и обсудить волнующие проблемы.
Важной составляющей онлайн-конференции станет 30 ти-летие Научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ "МГНЦ".
Вы станете свидетелями многочисленных поздравлений отдела от коллег и партнеров, а также включения с поздравлениями специалистов центров из многих стран.
Научно-клинический отдел муковисцидоза ФГБНУ "МГНЦ" был создан в 1990 году под руководством заслуженного деятеля науки, профессора, д.м.н. Н.И. Капранова
Отдел осуществляет свою деятельность и координирует работу региональных центров (отделений, кабинетов), как Российский центр муковисцидоза, согласно Приказу Министерства здравоохранения от №224 от 04.09.1993 года. В качестве клинической базы было выбрано отделение медицинской генетики РДКБ, затем отдел размещался на различных клинических базах, в настоящее время в - ГБУЗ МО"ДКМЦМО"
Клиническая база отдела соответствующий мировым стандартам (количество пациентов, наблюдающихся в отделении - декабрь 2018 - 520 пациентов , январь 2020 2019 -876): разделение потоков пациентов, команда специалистов, отдельная регистратура и вход, обучение специалистов за рубежом, стационар - замещающие технологии - дневной стационар 2 вида, круглосуточный стационар, телемедицинский центр, консультации для врачей РФ.
Научные направления работы: усовершенствование методов диагностики и терапии муковисцидоза
Образовательная деятельность: обучение врачей, проведение конференций, школ, национального конгресса
Диагностика, соответствующая мировым стандартам:
- Все виды потовой пробы,
- Бесплатная ДНК диагностика по алгоритму: 35 частых мутаций, секвенирование гена CFTR и определение больших перестроек ДНК
- Только в отделе для исследования остаточной функциональной активности канала CFTR из ректальных биоптатов пациента проводится: определение разницы кишечных потенциалов и форсколиновый тест на кишечных органоидах по стандартным протоколам
Международный центр клинических исследований
Центр разработки основных документов, регламентирующих помощь больным муковисцидозом в РФ
- Консенсус по муковисцидозу, 2016, 2019
- Регистр больных, 2011- 2018
- Стандарт оказания помощи (фармако-экономические показатели), 2012, 2020
- Клинические рекомендации по муковисцидозу, 2016; 2019, 2020, Клинические рекомендации: Муковисцидоз (кистозный фиброз): эпидемиология и контроль хронической инфекции, 2018
- Кистозный фиброз (муковисцидоз): бактериологическая диагностика хронической респираторной инфекции и антибактериальная терапия, 2018
- Новые рекомендации по СанПинам
Оргкомитет ставит перед собой задачи способствовать обмену опытом и повышению информированности специалистов о фундаментальных и прикладных исследованиях в области медицинской генетики, развитию и укреплению связей между учреждениями науки, высшей школы и здравоохранения, профессиональных контактов ученых и врачей.
Организаторы онлайн конференции:
- Российское общество медицинских генетиков
- Федеральное государственное бюджетное научное учреждение "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова"
Техническим организатором является конгресс- оператор "КСТ Интерфорум".
В программе запланированы доклады и лекции ведущих отечественных специалистов в области медицинской генетики и генетики человека.
Также информируем Вас о том, что подана заявка на рассмотрение комиссии по оценке учебных мероприятий Координационного совета по развитию непрерывного медицинского и фармацевтического образования Минздрава России.
Участие - бесплатное.
Количество мест ограничено. Конференция будет производиться на сайте онлайн- конференции http://online-romgconference.ru/cystic-fibrosis
Вам понадобятся компьютер или мобильное устройство с подключением к интернету.
1. Зарегистрируйтесь на Конференцию в форме регистрации на сайте http://online-romgconference.ru/cystic-fibrosis
2. Вам придет подробная инструкция, как подключиться к трансляции.
3. Вы получите ссылку за 1 день до Конференции и повторно перед началом Конференции.
4. Если у вас возникли сложности с просмотром трансляции, напишите в чат Конференции.
По всем вопросам просьба обращаться по адресу: webinar@kstinterforum.ru
Подробнее ознакомиться с условиями участия в конференции, научной программой, а также следить за всеми обновлениями вы можете на официальном сайте: http://online-romgconference.ru/cystic-fibrosis